La PNRC travaille en étroite collaboration avec les organisations suivantes qui contribuent toutes au bon déroulement de la recherche clinique en France et à l’international.
La Société française de la mucoviscidose (SFM)
La SFM est une société savante qui regroupe les professionnels de santé des Centres de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose (CRCM). Elle est une structure de réflexion, de concertation et de proposition concernant l'organisation des soins en matière de mucoviscidose.
Pour en savoir plus : https://muco-cftr.fr/index.php/fr/la-filiere/la-societe-francaise-de-la-mucoviscidose
Le Conseil médical de la mucoviscidose (CMM)
Ce conseil commun à Vaincre la Mucoviscidose et à la Société française de la mucoviscidose est chargé de répondre aux questions des patients/familles et professionnels/soignants; de coordonner l’élaboration, la mise à jour et la diffusion des guides de bonnes pratiques et d’organiser les assises des centres de soins et les journées scientifiques.
Le CMM est constitué de médecins, de paramédicaux et de représentants des parents et des patients, il se réunit 4 fois par an et rencontre de façon régulière le Co-pil de la PNRC.
La Filière Muco-CFTR
Le réseau de soins et de recherche dédié à la mucoviscidose en France est ancien et particulièrement bien structuré. Officialisée sous le nom de Filière Muco-CFTR en 2014 dans le cadre du Plan National Maladies Rares 2, la Filière institutionnalise le partenariat entre la Société Française de la Mucoviscidose (SFM) pour représentation des professionnels et l’association Vaincre la Mucoviscidose pour représentation des parents/patients.
Les missions de la filière Muco-CFTR s'articulent autour de quatre grands axes :
- Impulser / coordonner les actions visant à améliorer la prise en charge des personnes malades,
- développer l'enseignement, la formation et l'information,
- favoriser / valoriser le continuum entre recherche fondamentale, translationnelle et clinique,
- favoriser les interactions avec l'Europe et l'international.
Pour en savoir plus sur la Filière Muco-CFTR : https://muco-cftr.fr/index.php/fr/
European Cystic Fibrosis Society – Clinical trial network (ECFS-CTN)
La Société européenne de la mucoviscidose (ECFS) est une communauté internationale de professionnels scientifiques et cliniques qui s'engagent à améliorer la survie et la qualité de vie des personnes atteintes de mucoviscidose en favorisant une recherche, une éducation et des soins de haute qualité.
L’ECFS a créé un « réseau de recherche clinique » l’ECFS-CTN en 2008. L’objectif de L’ECFS-CTN est d’apporter de nouveaux médicaments le plus rapidement possible aux patients en favorisant une recherche de haute qualité.
En 2020, le CTN comprends 58 centres localisés dans 17 pays (Europe et Israël). En France, 24 CRCM font partie du réseau européen : https://www.ecfs.eu/ctn/list-ctn-centres
Les instances dirigeantes du CTN sont :
- Le comité exécutif (executive Committee) composé de cliniciens mais également d’un représentant de la fédération des associations européennes de patients (CF Europe).
- Le comité de pilotage (Steering committee) composé d’un clinicien de chaque site appartenant au réseau.
Les 7 CRCMs (représentés par le binôme clinicien/référent) animant le comité de pilotage de la PNRC sont membres de l’ECFS-CTN, assurant ainsi une collaboration étroite entre les réseaux.
Les réponses aux requêtes de CTN requièrent une bonne réactivité. En effet, chaque année un rapport de qualité est édité pour l’ensemble des centres du réseau et le délai de réponse aux demandes du CTN est pris en compte dans cette évaluation.
Pour en savoir plus sur l’ECFS et le CTN: